English: Español: (Photo credit: Wikipedia)
El día 28 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con este motivo 'La Noche Temática' se aproxima a este tipo de patologías con el estreno de los documentales 'Unos huesos extraordinarios' y 'Hayley: la adolescente más vieja del mundo', en una edición titulada: 'Mi enfermedad rara'.
Cinco de cada 10.000 personas en el mundo sufren una enfermedad rara. Potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, muchas de estas enfermedades tienen un origen genético. Huesos tan frágiles como el cristal, músculos y tendones que se transforman en huesos o un envejecimiento prematuro son una amenaza constante para la vida de algunas personas.
'Unos huesos extraordinarios'
'La Noche Temática' comienza con este documental inglés del año 2009, centrado en Jake Grys y Holly, dos personas con trastornos óseos genéticos extraordinarios. Jake es un niño alegre de 9 años, que se ha roto prácticamente todos los huesos de su cuerpo desde que nació. Romperse una costilla al toser puede ocurrirle en cualquier momento. Sólo una de cada 70.000 personas en el mundo, aproximadamente, nace con este tipo de O.I. También conocida como “enfermedad de los huesos de cristal”, la O.I. es una rara enfermedad congénita. Quienes la sufren poseen huesos frágiles, que se rompen con facilidad y, a menudo, sin motivo aparente.
Mientras Jake tiene que vivir con unos huesos que pueden astillarse al menor impacto, otros se enfrentan a un destino muy diferente: huesos que pueden crecer incontrolablemente en cualquier momento, convirtiendo músculos, tendones y articulaciones en un segundo esqueleto, que amenaza con convertirse en una armadura de hueso.
'Hayley: la adolescente más vieja del mundo'
Para finalizar, 'La Noche Temática' ofrece otro documental inglés de 2011. Hayley ha cumplido 13 años sin embargo su aspecto es el de una anciana. Sufre una enfermedad rara denominada progeria. Cada año de vida se multiplica por ocho en su cuerpo. Ella nos muestra cómo, en muchos sentidos, es una chica adolescente normal con los intereses propios de su edad, tales como ropa y chicos. Pero a la vez tiene que hacer frente a algunos reveses importantes. Por ejemplo cuando se disloca una cadera señal de que a pesar de que los medicamentos están ayudando a mantener su salud, no pueden evitar que su cuerpo no degenere de una forma que se asocia con la vejez. Hayley ha conocido a un niño especial, que también tiene un tipo de progeria. En todo momento, se muestra el espíritu y la determinación de Hayley que ha ganado la admiración de todo el mundo. El descubrimiento de un avance científico en EE.UU hace que la familia tenga muchas esperanzas en que el proceso de envejecimiento se detenga.
