“La terapia génica, una esperanza de vida para 70 niños españoles con Síndrome de Sanfilippo en 2015”
El síndrome de Sanfilippo es una grave y cruel enfermedad, una especie de Alzheimer infantil. Se trata de una patología hereditaria causada por el mal funcionamiento de una enzima que ayuda a descomponer materiales que el cuerpo no necesita. Con este mal funcionamiento se acumulan en las células de todos los órganos infinidad de anomalías físicas y psíquicas. Estas anomalías consisten en hiperactividad, desorden del sueño, pérdida del habla, deformaciones físicas, retraso mental, etc. La esperanza de vida varía, pero en la mayoría de los casos no supera la pubertad.
UN GRITO DE ANGUSTIA
Es el que realizó hace un año, una familia de Bilbao al enterarse que sus tres hijos tenían esta enfermedad. Desde entonces, José Ángel y Naiara luchan contra el reloj las 24 horas del día, para salvar la vida de sus hijos, Araitz, Ixone y Unai.
Desde entonces, ellos y las demás familias con niños Sanfilippo, acompañados de vecinos, amigos, compañeros, etc. realizan múltiples actividades para financiar la investigación y que la terapia se posible. En este tiempo récord, se han recaudado cerca de 2 millones de euros, pero aún hay que hacer muchos esfuerzos, no se puede desfallecer.
Naiara es una luchadora incansable, una heroína, una madre coraje, una persona que merece la pena conocer,... y eso nos hace tener la seguridad de que el fin soñado se va a conseguir.
Una de las actividades más importantes que se ha desarrollado, ha sido la edición de un cuento protagonizado por estos 3 niños y cuyo título es “Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos”. Se presentó el pasado mes de octubre en el Ayuntamiento de Bilbao y se ha estado vendiendo hasta estas fiestas navideñas en el País Vasco, así como en todos los centros de El Corte Inglés, uno de los grandes colaboradores del proyecto en toda España.
PRESENTACIÓN EN MADRID
Ahora, hay que dar un nuevo paso, se trata de trasladar la venta del cuento y la visibilidad de la enfermedad a nivel nacional. Para ello, el próximo día sábado 17 de enero a las 12:00 horas se presentará el citado cuento en la Biblioteca Pública Municipal Eugenio Trías, Casa de Fieras de El Retiro de Madrid. Allí estarán presentes José Ángel y Naiara, junto con 3 hijos, Araitz, Ixone y Unai, los responsables de Iniciativas Solidarias Isekin, creadores y editores del cuento, los grandes escritores españoles María Menéndez Ponte y Santiago García Clairac apadrinando la presentación), representantes de El Corte Inglés y además, en el aspecto institucional, contaremos con la presencia de .....
POR FIN UNA ESPERANZA
Un grupo de investigadores de Ohio (EE.UU.) ha diseñado un tratamiento que ella ha tenido éxito en ratones. El experimento se realizará con niños en Norteamérica en el primer semestre de este año 2015 y en el segundo semestre en el Hospital de Cruces (Baracaldo). Hay que resaltar la importancia que tiene para España participar en un ensayo mundial de estas características.
Respecto a la Terapia Génica, el Dr. Aldamiz, que dirige el ensayo en Cruces, explica en qué consiste el mismo. “Una vez identificado el gen que no funciona, se trata de introducirle en el organismo mediante un virus, de modo que se infecten todas las células”. Parece sencillo para los legos en la materia, pero no lo es en absoluto. De ahí que las autoridades sanitarias exijan una “seguridad” cuando se ensaya con personas.
La Agencia Americana de Medicamentos está a un punto de permitir el experimento en Ohio. Después, tendrá que hacer lo propio su homóloga en España.
José Ángel, Naiara, Araitz, Ixone, Unai y las 70 familias más contienen el aliente ante una realidad que en breve podría dar vida a sus hijos.
LLAMAMIENTO A LOS MADRILEÑOS
Desde Iniciativas Solidarias Isekin y Culturaencadena.com, hacemos un llamamiento a la Comunidad de Madrid para que acudan este próximo sábado, día 17 a las 12:00 horas en la Biblioteca Pública Municipal Eugenio Trías, Casa de Fieras de El Retiro de Madrid.
Pueden apoyar la iniciativa con la compra del cuento, oyendo de boca de Naiara García de Andoin el día a día de esta familia con sus tres niños afectados de Sanfilippo o pueden simplemente, arroparles y darles ánimos, ¡les esperamos!
